sjukdomen
När jag var ca 10 år så börja min fot helt plösligt svullna så vi åkte till sjukhuset. men de hitta aldrig va det var, dem misstänkte nästan alla sjukdomar. Dem trodde jag var allergisk mot gluten så dem gick ner i magen och kollade, sen när jag hade vaknat och så fick jag lunginflamation. Dem leta efter sjukdomen i ca 1 år. Jag hade jätteont i benen och kunde knappt inte äta nått. Till slut så hitta dem felet, jag hade Wegener's Granulomatos. Det är 1 på miljonen som får den sjukdomen och just jag fick den, alltså en väldigt ovanlig sjukdom. Dem vet inte varför man får sjukdomen och den smitar inte heller. sjukdomen påverkar hela kroppen, sjukdomen angriper ett ställe på kroppen, oftast på överkroppen. Och på mig så angrep det sig på min näsa, det är därför den ser ut som den gör, mitt näsben sjönk in när jag fick sjukdomen, men jag ska operera näsan och bygga upp näsbenet med ben från revbenet, genom det kommer mitt utseende ändras rätt mycket. dem som får den här sjukdomen brukar oftast vara vuxna, därför vart det en stor chok för många, eftersom jag bara var 10 år. jag fick äta massor av mediciner, under en tid var det ca 5 st om dagen. en av medicinerna var kortison, som ni kanske vet så sväller man upp när man äter kortison, och reagerade människor på, det var det som fick mitt självförtroende att sjunka. men jag har med hjälp av ridningen kunnat bygga upp det. jag tog även spruta i benet varje lördag, helt själv hemma. men det blev jobbigt så jag fick ta tableter. Varje gång jag möter en lärkare/doktor så vet dem knappt vad wegerner´s är, och dem som vet vad det är blir riktigt förvånade över hur jag orkar hålla på med hästar och hålla igång. Men det är stallet som får mig att orka. En del säger t.o.m att det är ett under att jag orkar med stallet. Nu äter jag inte kortison och knappt inga mediciner alls. jag lever ett helt vanligt liv.
Fin och stark text! :)
Svar: tack detsamma :)
sv: ojj de lät allvarligt ju :O hur yttrar den sig? alltså, syns de väl? är din näsa insjunken mkt eller?
bra skrivet :)
Okej..
Bra skrivet! =) hade aldrig hört talas om den sjukdomen innan..
ja, det är inte bra!
hej. tack.
hoppas allt går som förväntat för dig i sommar.
det är kul att du delar med dig av känsliga delar i livet. ha det super.
sv: Jahaa okej. men skönt att du kan operera de då :) kommer de inte komma tillbaka sen då?
Se hit!
Inga får glömmas bort.
Länka till mitt inlägg i min blogg http://elitecyclist.blogg.se/?tmp=17190235 och sprid detta!
Ingen får glömmas bort. Alla är dem barn, barn som ska få hjälp.
/Matilda
näe det förstår jag eftersom det bara är 2 på miljonen som får den. =)
kram
tack :)
oj är sjukdomen farlig?
Sv: Åh tack så mycket :)
Och detsamma, allt bra me dig? :)
ja, shoppa is da shit:D
ja, shoppa is da shit:D
okej vad bra att du nästan lever normalt nu då :) kram<3
Ja, jag är jättenöjd :)
Min syrra är såå duktig, även fast hon är mitt i utbildningen!
DOck svårt o få de bra på kort!
förstår det! du är jättesöt iallafall<3
Jag tycker du är väldigt stark. you go girl!
du är en glädjespridare, och du är väldigt fin :)
ta till dig det!
Fint att du berättar om dig och sjukdomen!!
Riktigt starkt gjort!!
jag tycker det är stark att skriva det här av dig. Jag har aldrig tänkt på din näsa på bildern faktiskt.
Och tänk att djur kan göra så mycket, det är otroligt
sv: jahaa okej, visar den sig på andra ställen av kroppen också eller? skönt o få näsan fixad iaf :)
Sv: Jo det är bara bra med mig! :)
Va bra, jo här med. Starkt att våga berätta! haft en bra tisdag annars? (:
fortsätt vara stark gumman! ja på lovet kan vi:)
Ja, det är verkligen super :)
gud vad söt header! har du gjort den själv? :)
okej vilken tur då :)
och vad skönt att sjukdomen inte påverkat ditt liv så jäätemkt! visst har den ju det, men du kan ändå ha en relativt bra fritid, och det måste vara jätteskönt :)
sv: hmm nej, var det inte precis.
Svar: Allt är bra :) Själv?
åh, tack detsamma =) !
SV: Tack för att du svarde på dagens fråga :)
Ohj, ja hoppas verkligen sjukdommen blir bättre!
hejhej:D
hmm..jag har inte tänkt så långt faktiskt.:p haha..ta dt som dt kmr..vi får se vad händer i veckan:D en massa plugg tror jag dt kmr.. sj då? pössss
svar; jodå, måndag var för ett tag sen men den var helt okej : tror jag iallafall. haha, mitt minne är inte det bästa. själv då? :)
Intressant att läsa & starkt av dig att skriva ut det på bloggen. Förresten så tycker jag att din näsa är jättesöt :
jadu, på tisdagar är det dom bästa serierna på tv! :)
den rätte för rosing, desperate housewives och andra avenyn, fullt upp!
Vad bra att du berättar om det, det var väldigt starkt gjort!
sv: jo med mig är det fint, hur mår du?
Oj vad hemskt! men du ser jätte fin ut ju :D
allt bra? :)
Heej, jag aktionerar ut lite kläder på Tradera :) Kolla gärna in om det finns något du gillar! :D
http://www.tradera.com/category/category.aspx?ftgnr=1969660&listtype=0
Bra beskrivet :)
Härligt :)
Tack! :D
Varför ska du operera näsan som du skriver i ett tidigare inlägg?
sv; tack ska du ha! :) Du med :)
tack så mycket !!
sv: åh tack detsamma! jag har haft det bra, men jobbigt -väldigt stressigt. har både inlämning, prov och muntlig redovsining på fredag..
bra skrivet om sjukdomen, hemskt att du har det dock.. varför började det i foten, vet man det?
kram!
javisst!! hur har din dag varit då?
kramkram
Sv: Okej vabra :)
ja det har jag, du då gumman?
Lungt älskling!
jag märkte ingenting med näsan..syns ju inte?!
du är förfan en modell!
puss på de
Lungt älskling!
jag märkte ingenting med näsan..syns ju inte?!
du är förfan en modell!
puss på de
Vad jobbigt! Men asså kommer du typ ha kvar sjukdomen hela livet. Eller vad händer härnäst? :O
sv: ahaa men de va ju bra :)
Äckligt men samtidigt intressant tycker jag!
Sv: Jag sitter och kollar på Andra Avenyn just nu :)
Vad har du för dig då? :)
oj vilken tur att du får hjälp och att du har stallet som gör att du orkar hålla igång!Q
keeep up the goood work tjejen!
du e stark, bra jobbat!
sv; jo allting bra här :) dudå?
Tack så mycket :) Du med!
Vad är det för kyrka ni står framför? Ser ut som sollentuna :P
Hej sötis! Hur mår du idag? :D Och vad gör du? :D Hoppas du får en underbar dag btw.
Kika gärna in hos mej, och skriv nått fint, det värmer alltid lika mkt :D
Ha det sötnos! :* <3 :D
brukar du titta på den rätte för linda rosing? :)
förresten fan vilken fin blogg du har :)
Svar: Tack :D
jaha..okeY=) ..
låter ju njas att du har ngt att göra:D lr hade ngt attr göra=) ...
Oj, det har jag adlrig hört talas om. Kanske inte så konstigt då det är så ovanligt. Men hoppas du mår bra och att operationen kommer att gå bra :) Men den här sjukdomen, hur blir det sen? Är det en sjukdom för hela livet?
ja precis, de kan dom mer en gärna göra för våran skull!
hur äre med dig då gumman? <3
Tack för frågorna till frågestunden, de kommer snart ut på bloggen :)
Kram
det är härligt här ;D varför ändrar du inte färgen på texten eller något, man ser väldigt dåligt? :/
inte mkt :) själv?
Jag frågade min kompis nu om hon märkte ngt konstigt med din bild på dig på din bloggheader.
hon bah: va?! näe? är hon modell?
jag: Näe hon har en sjukom så hennes näsa är lite intryckt..
josse:Va?! skojjaru elr? hon var as fin.
jag lovar..så sa hon. puss
sv: nååh, du får följa bloggen när jag är iväg, ska uppdatera så mkt jag kan :)
ja allt är ganska bra hur äre själv?
neej!! jag lovar..jag sa så just till josse och josse svarade sådär tbx! kopierade det vi skrev!
inte så mkt, :P du då?
sv: ja de lovar jag :D kommer vara bilder i överflöd, finns ju så mkt man vill visa :D
jotack bra här med! :)
va läskigt din sjukdom verkade, hoppas de blir bättre <3
Sv: Okej, men hoppas operationen går bra iaf! Har aldrig märkt ngt konstigt med din näsa faktiskt, men det kanske inte syns lika bra på bild?
Hejsan :)
skulle vara kul om du ville spana in min nya blogg där jag har en väldigt fin outlet just nu..
säljer kläder, skor och accesoarer till ett väldigt bra pris..
Http://Lisettee.blogg.se/outlet/
Vad jobbigt :/
ohnej, va hemskt !
men jag hoppas verkligen det är bra ni :)
starkt att du vågar berätta det ändå över hela internet. hoppas det går bra med operationen!
stackarn, men du ser jätte bra ur , va en stark person :)
väldigt starkt och bra skrivit, och väldigt söt var du också! :)
Ja har aldrig hört talas om denna!
Hur känns det att leva med sjukdommen idag då?
Har aldrig hört talas om den sjukdomen. Vad bra att du fick en diagnos. Speciellt med tanke på hur vården i sverige fungerar nu för tiden.
nej vad synd. Har aldrig hört tallas om det menhoppas VERKLIGEN allt blir bra med dig och inget dåligt händer. Det bra, you go girl! Det bra med den självförtroende, satsar som du gör. Du kommer komma långt livet så som du är, ha det bra gumman.
Grätt nästan när jag såg det här.. puss! =)
vet hur det känns att drabbas av en ovanlig sjukdom :/ skönt o läsa att du är så stark!
vilken mysig och härlig blogg! väldigt intressant och läsa, följ mig med bloglovin jag följer dig! :)
Tufft av dig att berätta så ycket om det!
Kul att du kan leva ett vanligt liv, att du inte låter sjukdomen stoppa dig! =)
men stackare :/
herregud, att det blev just dig!
men du är stark & jag vet att du klara det!
KRAM!
fint skrivet ida, du är underbar, stark och klarar allt! puss
Du är stark som orkar!
det kommer gå jättebra på operationen!:)
hoppas operationen går som den ska och kram på dej
har sj gjort en operation som räknas som skönhetsoperation, men inte lika allvarlig som din.. lycka till.. kram
bra skrivet, hoppas allt gårbra! =)
Usch=( Lycka till me livet och operationen och allt!!<33
Kramar från mig!!
Riktigt bra skrivet hörru! Fin blogg!<3
Fy vad hemskt!
Läste om din operation! Skönt att allt gick bra för dig. :)
Krya på dig!
Puss
Du är så stark! Jag avundas hur stark du är,
du är en förebild för många!
Kom ihåg att du är bra som du är och fortsätt vara så! :)
Jag tycker din näsa är jätte söt ändå..och du med, så självförtroende måste du ha...och den växer med tiden...Du kommer nog vara en super snyggo;)
Lycka till med allt tjejen!
gud då kanske det bara är åtta person i hela sverige som har det :S stackars dig föråt om jag säger så här med det är ganske coolt tycker jag. Men det kan inte vara roligt för dig :(
Ida, jag hittade din blogg i min väns blogg du hade kommenterat och jag läste din kommentar där. Jag vill bara säga att jag tycker du är oootroligt stark att berätta detta och du är stark som lever med det, det ska du veta. Jag har en bensjukdom (rätt vanlig, född med den) jag har benprotes. Och det vore roligt att prata med dig. Du kan maila [email protected].
You go girl ;)!
Är den farlig eller så? Man kan inte dö eller?
Hoppas inte det:/ Stackare<3
Starkt jobbat :)
Man ska inte ge upp det man älskar :)
Men nej! Säg inte att vi kan ha samma sjukdom...ne...eller jag kommer faktiskt inte ihåg vad min sjukdom heter...men jag fick den början av 0-an eller sexårsgruppen som man kanske kallar det...min kind började att svullna...det svullnade och det gjorde svinnlande ont!! Jag kunde ligga vaken om nätterna och skrika av smärta! Ingen förstod vad det var...jag hade alla möjliga läkare men ingen hittade något svar..men jag fick börja med kortison och flera andra! Tillsist fick jag åka in till stockholm och då var det en speciell läkare som sa att det är väldigt ovanligt det som hände mig...jag kunde knappt borsta tänderna, jag fick inte upp munnen...men nu efter 8-9 år så har det börja släppa...under detta halvår har jag mått så bra och har inte haft ont sen jag träffade pojkvännen min! Man trodde att jag kanske först hade cancer och jag hade hört att det var en fem-åring som hade själv fått cancer i sin kind och hon dog..men jag hade tur! Eller tur och tur vet jag inte..all den där smärtan..alla 1000 tabletter! Men vad skulle jag göra? Men att jag inte kan minnas vad min sjukdom hette, dumt av mig! aja! Jag vet inte varför jag skrev allt detta men..när jag läste om din sjukdom undrade jag om vi kanske har/hade samma...
Men jag hoppas att allt är bra! Verkligen!
oj.. det lät inte alls nå bra :/ Hoppas du mår bättre och klaarar dig igenom det!
men att få ha all den där smärtan! Jag orkade inte men jag tänkte inte ge upp för det! Ska jag vara helt ärlig så gjorde jag en dum grej en gång! hahah, jag blev så arg för att det gjorde så ont i kinden så jag slåg till mig själv..hehe så ska man inte göra menmen! Jag mår bra nu opch jag hoppas det aldrig kommer tillbaka, nio år, det är en lång tid men lika så ett år! jag förstår dig helt! Men har frågat pappa och det var inte helt samma sjukdom men verkligen likt!
Man undrar också, varför hände detta mig?! varför ingen annan? Men livet är en gåta och livet är inte rättvist heller! Men det är bara tacka och bocka!
vet precis hur det är att ha en ovanlig sjukdom, har själv en och äter kortison,m det är hemslt att det just ska drabba oss.
du verkar vara en stark tjej! :) <3
oj oj oj! men kola in bloggen
nae vad synd om dig..
Du är en riktig kämpe Ida! Kram på dig!
